den bästa dagen - år 2007

Skulle egentligen kunna kopiera mitt eget inlägg från just den här tiden förra året; inlägget hette ”den bästa dagen”.

På många sätt är känslan helt densamma; jag har städat av skriv-bordet, lagt lapp till kollegan att vattna min blomma, styrt bort telefonen, lagt in frånvaromeddelande på mailen och burit bort stora högen papper till återvinningen. Traskar härifrån till den packade bilen och sen styr vi kosan mot landet.

Jag kommer ha längsta semestern sedan jag gick i skolan. Tack och lov var vi sparsamma med föräldradagarna för LillStumpan, vi har mass-vis kvar som jag kan utnyttja. Inte förrän skolklockorna ringer in till hösttermin kommer vi vara tillbaka i stan, så det är alltså en på gränsen till ändlös rad av dagar av ledighet som ligger framför mig innan jag sitter på jobbet igen!

På annat sätt är allt helt annorlunda; den här sommaren kommer syrran inte guida mig om vilken grillolja som är bäst, hon kommer inte berätta slutet på deckare jag somnat ifrån, hon kommer inte skicka glassogram till mina pojkar. Jag kommer behöva lära mig att leva utan henne. Jag får slå i en bok för att hitta hur jag ska klippa ner mina syréner, jag får ringa någon annan för att kolla om det funkar med fiberhavregryn i choklad-bollar, jag får leta på nätet för att hitta efternamnet på gamla klass-kompisar. Det kommer att funka, men det känns trist. Urtrist. Fast syrran hade sagt ”kom igen nu´rå” och det är just det jag tänker försöka göra. Komma igen. Det ska få ta sin tid, men igen kommer jag.

Men för att återknyta till förra året, då som nu säger jag; lev väl!

vart man än tittar....

Det är ju så att man ser mycket det av det man har hjärtat fullt av. Den gravida ser stora magar, den ufointresserade anar rymdskepp och den reseintresserade ser guideböcker & kartor.

Jag ser sorg.

Det låter fasansfullt deppigt, men faktum är att jag börjar inse att sorg inte bara är av ondo utan att det också finns ljusa vinklar och förtröstan (vad 17 är det för ord? Låter som jag är hundra år och frireligiös men just nu hittar jag inget bättre).

En sak står glasklart; många runt omkring bär på sorg. Nu när de flesta runt om mig vet vad som hänt syrran kryper det fram, sån´t man inte talar om i vanliga fall. Kollegor jag tycker jag känt rätt väl berättar saker jag inte haft en aning om. Det handlar inte bara om förlorade kära utan sorg över sådant som aldrig blivit, sorg över saker som gått fel, sorg över val man gjort.

Det verkar som många har något hål inom sig som de måste anstränga sig för att ta sig förbi eller ta sig över. Det verkar också som att det faktiskt går att leva med det där mörka hålet. I och för sig - vad är alternativet? Men hålet blir liksom en del av en själv och någonstans verkar det vända så man får känslan av att utan hålet vore jag inte jag? Inte så att någon VILL HA hålet, men det är en så viktig bit av en själv att man förlikar sig med det och liksom planterar blommor runt kanterna av det istället för att sky det?

Jag hör hur flummig jag låter, men det här är en annan del av det hela; vi (för det är verkligen inte bara jag) är så ovana att tala om sorg att vi inte har några formuleringar, inga ord. Det är som att plötsligt börja uttrycka sig på ett annat språk – man lyckas inte sätta fingret på exakt vad man vill säga utan måste fumla med taskiga liknelser och bilder.

Klickar in på Bokus och plötsligt handlar alltså var och varannan bok om sorg, jag kikar på TV-tablån och det är jag-vet-inte-hur-många program som är fyllda med sorgsenheter, på radion går Agnes Cecilia som följetong... Jag vet inte riktigt som jag ska/orkar/kan/vill hänge mig eller om jag ska backa och läsa kakrecept istället.

tid att sörja

Hur sörjer man? Hur får man ut klumpen ur magen så att man kan gå vidare? Efter ett par veckor tror alla att allt är tillbaka till det vanliga. Man förväntas vara på benen 100 % och uppföra sig normalt. Vad är normalt – allt är ju annorlunda nu jämfört med då?

Nu är det ju som det är – hon är död och begraven - och det är väl bara att acceptera. På ett teoretiskt plan gör jag det men innerst inne vrålar hela jag nej-nej-nej.

Kroppen protesterar. Håret är risigt, hyn är grov. Har en ögoninfektion som inte ger sig, har ont i leder och muskler. Alla nervändar verkar stå rakt ut; bara någon nuddar mig hoppar jag till. Sover oroligt. Kissar mörkgult hur mycket jag än dricker. Har svårt att koncentrera mig. Maten smakar masonit men jag äter för mycket ändå.

Har ingen aning om vad som vore roligt. Känns som varje förströelse bara är att skjuta upp eländet ytterligare en bit istället för att ta itu med det – hur nu det ska gå till.

Moment 22.

Kanske är det tid som är medicinen? Tid för hälsan, familjen och tankarna?

Har ansökt om ett par extra semesterveckor – tid att vara på landet och bara låta dagarna gå. Ska försöka laga bra mat för att få kroppen på bana igen. Vill pyssla lite i trädgården där det växer och finns liv. Försöka jogga på skogsstigarna. Vara med barnen och maken. Ligga i hängmattan.

Sen får vi se.

begravning

Det är verkligen helt absurt att planera begravning. Det känns totalt befängt att försöka tänka på datum, musik, gäster… Som att planera party (vilket jag för övrigt avskyr) men i mitten finns en kista.

Vi är inte många som ska enas runt det praktiska men det finns tydliga sprickor i uppfattningen om vad vi ska göra. Ska vi gå efter hur man BRUKAR göra eller ska vi försöka hitta det som syrran kunde ha tyckt varit fint? Jag är en varm anhängare av det senare alternativet men är rätt ensam i det. De andra som stått syrran närmast förlitar sig hellre till ritualerna som kyrkan rullar fram (trots att syrran ryckte på axlarna åt det mesta kyrkliga).

Jag respekterar att det kan finnas en trygghet i en fast ceremoni men det måste vara måtta på det hela, eller? Försöker fundera fram hur man ska kunna spränga in lite ljusare, lättare känsla men det är inte lätt.

Och så den mest oväsentliga men ändå så viktiga frågan; vad ska man ha på sig? Syrran hade avskytt en procession av svartklädda människor men samtidigt kan jag ju inte sticka ut alltför mycket. Vad är diskret men ändå ljust? Vill absolut inte känna mig obekväm eller utklädd. Hur ska jag ta mig igenom det här?

Och så en sak till; havsfrun, Sara, chaos (hej hej ny kompis!) samt några andra som hört av sig på annat sätt – stort tack för era tankar, rader & kramar. Det ni skrivit betyder oerhört mycket för mig!

skol-inspektion

Mitt i alltihopa, medan syrran låg och var som allra sämst, hörde sonen g´s fröken av sig. Halvt hysterisk berättade hon att det kommit påbud om åtstramningar vilket bl.a. innebar att alla barn med ”extra stöd” skulle granskas. Grundtanken var att skolan är till för alla och ska också passa alla, dvs. så många barn som möjligt ska gå i vanlig klass utan några krusiduller.

En inspektör hade skickats ut för att granska vart och ett av barnen och alltså också vår g.

Det bara brann i huvudet på oss när vi fick veta det här; för g skulle det innebära en katastrof att hamna i vanlig klass – han som utvecklats så bra under året skulle slungas tillbaka till det miserabla skick han befann sig i förra våren. Maken och jag konstaterade bara enda alternativet i sådana fall skulle vara att ta g ur skolan. Faktiskt.

Hur som helst; inspektören visade sig vara en utbildad speciallärare med stor kunskap om (och stor empati för) barn med särskilda behov. Han tillbringade en dag med g och konstaterade därefter att de pengar som stadsdelsnämnden lägger ut för en anpassad skolplats idag är en bråkdel av vad det skulle kosta att ta hand om g efter ett par år i vanlig klass. Hans rekommendation - som sedan betalande rektor godkände direkt - var att låta g gå kvar i klassen.

Tack.
Tack-tack-tack.

Men klumpen i magen var tung ett par dagar och den låg där och trängdes med klumpen över syrran. I huvudet snurrade det; g´s problem kändes plötsligt världsliga jämfört med syrrans. Samtidigt var ju beslutet helt avgörande för hans framtid och hans livskvalitet. Jag fick ångest över att jag ägnade energi på att oroa mig för honom när syrran behövde mig som mest. Och jag fick ångest över att jag inte hade energi att engagera mig konkret i hans problem genom att skriva brev till rektorn eller nå´t. Hur jag än gjorde, eller inte gjorde, kändes allt fel. Och nu efteråt – när sonen dragit en vinstlott och syrran en nitlott – undrar jag om jag hade kunnat göra något annorlunda. Och hade det förändrat något? Innerst inne VET jag ju att jag inte kunde göra något konkret för syrran, men ändå…

syrran

Här i veckan gick syrran bort.

Allt eftersom har hennes system kollapsat och till slut vände det så att varje insats att rädda henne istället gjorde henne mer illa.
Jag är tacksam för att läkarna i det läget valde att stänga av allt utom smärtlindring, sömnmedel, vätska och ångestdämpande – därefter fick hennes kropp i egen takt stänga av organ efter organ. Det tog inte lång tid.

Nu har hon inte ont längre.

För oss andra går livet vidare; snart firar vi bebisens första födelsedag, mellanungen ska lära sig att cykla trehjuling och störste ungen ska börja sexårs. En man står som ensam förälder till tre barn. Min mamma har sett sin älsklingsdotter både födas och dö. Jag har förlorat min enda syster.

ännu värre

Om läget är kritiskt, hur ska hon då klara sig nu när "komplikationer har tillstött"?

??

Jag har inte förstått att sjukdom kan vara så förtärande hemskt. Jag har trott att jag skulle orka vara stark för henne men istället har jag förvandlats till ... jag vet inte vad... en riktig vekling. Jag pallar inte ens att gå in i hennes rum p åsjukhuset; hon ligger nersövd och har krymt ihop till halva storleken. Slangar och rör överallt, huden angripen, håret borta.

Jag är rädd att min bild av henne kommer ersättas av den här synen och det vill jag inte. Vill helt egoistiskt tänka på henne som den stora tjejen med bebis på ena armen och en kall Cola i andra, solbrillor på näsan och alltid finfixat hår.

Begraver mig i jobb & träning.

sekretess?

Syrran är alldeles för dålig för att orka prata i telefon så jag ringer till expeditionen på avdelningen istället. Vill höra hur hon mår och om hon orkar med besök.

Det är full bemanning där dygnet runt och varje gång är det en ny person som svarar. Jag häpnar över – och blir mer och mer rasande över – att de utan att på något sätt kolla vem jag är delar med sig av värden, medicinering, behandlingar, status och annat. Utan att jag ens behöver presentera mig vräker de ut varenda detalj och svarar på vilken fråga jag än ställer. Hur är detta möjligt? Var är sekretessen? Vem har ansvaret?

kretsloppet

När döden klampar i farstun blir jag så uppmärksam på varje tecken på liv. Vårblommor, nyfödda bebisar, knoppar på träden – aldrig har jag sett dem så klart som nu. Aldrig har jag uppskattat dem så mycket som nu.

Hela kretsloppet känns mycket viktigare idag än igår; allt försvinner och allt kommer nytt. Det är så det är och det är så det ska vara, även om det är svårt att förstå.

Jag vill bara att turordningen håller sig. Gröna löv får inte falla. Mammor med småbarn får inte dö.

för djävligt läge

För syrran var den här veckan inplanerad som en vilovecka mellan två behandlingar, förhoppningen var att hon skulle må rätt hyggligt. Hon skulle kunna vara hemma och gosa med barnen, kanske må lite bra (=lite mindre dåligt). Istället ligger hon kvar på sjukhuset, totalt sänkt i efterdyningarna efter behandlingen förra veckan.

Hennes mun blöder av medicinerna. Hittills har de bara gett henne vätskedropp för hon har ”en del att ta av” men nu får hon närings-dropp också. Hon får medicin mot de hemska utslagen som kliar och hon får hjälp att bli av med kiss & bajs.

Hon har nu inte varit hemma på tio dagar och inte träffat barnen på tio dagar. Hon vill inte att de kommer på besök på sjukhuset – hon känner sig så skrämmande ful med den kala skallen och med alla utslag & stickhål efter nålar. Hon är också orolig för att miljön skulle skrämma upp dem ännu mer - men kanske är det tvärt om? Hur serverar man sån´t här till en femåring och till en treåring? Babyn vet ju inget annat än att mamma är sjuk – sjukdomen kom ju under graviditeten. Borde det inte finnas någon som har en handlingsplan? Är det inte konstigt att i allt det här bistår landstinget med kurator-stöd ca en timme varannan, var tredje vecka?

mardrömmar

Samma dröm återkommer natt efter natt efter natt.

Alla hennes symptom blir mina; jag vaknar genomsvettig och i drömmen har hon och jag smält ihop. Vi - som dragit ojämt nästan hela livet - blir en & samma person och plötsligt märks det att hon är den starka och jag den svaga. Syrran är stark och ser fram mot en ljusnande framtid. I drömmen krymper jag ihop och försvinner bort.

biverkningar

Det är sjukdomen som är farlig-farlig-farlig men det är medicinerna som bryter ner henne.

Medicinerna har gjort att hon hamnat på sjukhus:
* hela kroppen är vätskefylld – de har utan vidare tappat ut sex liter.
* stora eksemblaffor som kliar har dykt upp i ansikte, på ryggen och på armarna
* känseln i läppar och mun är borta
* håret rasar
* all magaktivitet avstannar; i klarspråk kan hon varken kissa eller bajsa

Jag tänker att om detta är biverkningarna, hur eländig är då inte sjukdomen?

Har lovat henne att inte söka information på nätet men naturligtvis kan jag inte låta bli. Jag googlar, läser och väger info mot varandra. Läsningen är dyster.


Snart ska jag samla ihop mig, ringa upp och babbla lite om gårdagens TV-program, dagens träning och annat trams. Som om allt var som vanligt.

behandling

Den där jävla behandlingen är inte rolig.

Bortsett från att syrran blir illamående, tappar hår, kissar rosafärgat urin och massa annat så är det ytterligare en sak som stressar ohyggligt; det krävs att man är helt infektionsfri för att kunna behandla men behandlingen i sig sänker immunförsvaret. Vilket moment 22; hur ska det gå till mitt i värsta vintermörkret och med tre små barn?

Syrran gör allt hon kan för att hålla bakterierna borta. Tre- och femåringen går på dagis men de totalsaneras så fort de kommer hem varje eftermiddag; varenda klädpalta åker rakt in i tvättmaskinen och pojkarna tvålas in från topp till tå. Inga kompisar får följa med hem. Lillbebisen får avstå från babysim och BVC-träffar. Syrran själv åker sällan buss eller tunnelbana, hon går inte i affärer i rusningstid, hon går inte hem till folk, hon går inte på bio eller teater. Så mycket av det som hade kunnat lysa upp tillvaron för henne är bacillfällor och måste väljas bort.

Det är febertermometern som avgör om det blir behandling eller ej, en tiondels grad hit eller dit kan försena alltihop tills febern är nere igen. Undrar i mitt stilla sinne över vilka hemska saker som växer i henne under den tiden?

Alla tankar ger feber.
All stress ger feber.
Sömnlösa nätter ger feber.
Oron ger feber.

Men mot alla odds var hon trots allt feberfri idag och behandlingen fortsätter enligt plan.

min syrra

Idag påbörjar hon sin behandling.

Knölen kom för knappt ett år sedan och därefter har det varit undersökningar, behandlingar, operationer, provtagning och väntan, väntan, väntan.

Det som var en knöl har blivit fler, nu är de inte längre bara i armhålan utan i buken, i ljumsken och gud vet var.

Hon är min syster.

Jag gör vad jag kan för att hålla modet uppe på dig, syrran. Pratar om det hemska närhelst du vill, men ännu oftare om det vardagliga; rean på Lindex, middagsmat och tv-programmen. Och du ska veta att om det hemskaste hemska händer så kommer det aldrig gå någon nöd på dina ungar, jag är deras moster och du kan känna dig trygg.